ENTREVISTA A UNA SUPERNIAL

abril 15, 2020 0 By Blanca

En esta ocasión, os traigo una entrevista que he realizado a una supernial, con una “discapacidad”, que muchos desconocemos o si hemos oido hablar de ella, es por encima y no sabemos bien de qué se trata. A continuación os dejaré las preguntas que le hice y sus respuestas.  

1. ¿Cual es y en que consiste tu discapacidad? 

Tengo una discapacidad debido principalmente a  diversas enfermedades crónicas autoinmunes que padezco, entre ellas la Dermatitis Atópica severa y la fibromialgia. 

La Dermatitis Atópica la mayor parte de la población la conoce en su versión leve, todos hemos oído hablar de niños que tienen rojeces, que les pica y que tienen la piel seca, debido a una Dermatitis Atópica. Pero esta enfermedad tiene otras versiones, en las que padeces un picor, según los dermatólogos la enfermedad que más picor produce, continuo, por todas las partes del cuerpo, todas, desde la cabeza a los pies. Además de una piel que no consigues hidratar con nada y que se irrita constantemente. Esto acarrea muchos trastornos psicológicos, no te deja descansar, duele una caricia o un movimiento porque estira la piel, la ducha se convierte en una pesadilla, porque escuece, duele, pica… y todo ello conlleva problemas laborales y de estudios. 

La fibromialgia consiste en dolores musculares y tendinosos por todo el cuerpo de manera constante. Imagina levantarte con dolores de espalda, cuello, manos, pies… sin haber hecho nada, y que no quitan con nada, porque no hay nada que pueda quitarlos. En su momento una doctora llegó a decirme aunque te pusiera un gotero de morfina continuo, tendrías algo de dolor.

Ambas enfermedades parecen tener componentes autoinmunes y en ambos casos no hay cura, por lo que son crónicas. En el caso de la Dermatitis hay tratamientos que conllevan muchos efectos secundarios por lo que no se pueden poner durante largas temporadas, aunque la ciencia por suerte avanza, y hay esperanzas en nuevos tratamientos que ya se están probando, que no lo curarían, pero podrían mejorar la calidad de vida de los pacientes. 

2. ¿Cuando estás con tu pareja, cómo afecta esos dolores y picores?

Cuando tengo brote si, no me puedes ni tocar, los brotes que me dan en toda la espalda y algo del pecho, no me puedo ni rozar, incluso la ropa te molesta… pero en esos casos por el riesgo tan grande que hay de que esas heridas se infecten es imprescindible poner un tratamiento en inyecciones y oral con el que mejoran algo, y se aguantan las caricias. Con el dolor lo mismo, va por brotes y días, hay días que no me puede ni tocar porque todo me duele otros que estoy mejor. 

Con mi pareja he tenido mucha suerte, llevamos 16 años juntos, se implica muchísimo en mis enfermedades y sobre todo en los tratamientos, me pone calor para los dolores y me da él las cremas, cuando el picor no se soporta, me acaricia me pone frío y lo que sea para aliviarlo. 

En mi opinión tu pareja tiene que ser tú mejor amig@, comprender y cuidar el uno del otro, implicarse en sus problemas, incluida su discapacidad, para ayudar a que sea todo más fácil, y juntos siempre es más fácil

3. ¿Como te afecta la discapacidad en tu día a día?

Como comentaba son enfermedades que cursan con brotes, un día puedes estar mejor y al día siguiente fatal. Afecta mucho el estrés, los disgustos, los nervios… hay días que llego de trabajar y me tengo que tumbar y no puedo hacer nada más, otros que puedo hacer una vida más o menos normal… hay noches que no puedo descansar nada por el picor y/o dolor y que concentrarse en el trabajo o estudios es muy complicado, pero por suerte también hay días mejores.

4. ¿En qué consiste tu trabajo y cómo lo afrontas? 

Soy administrativa, es un trabajo sedentario.  No podría realizar un trabajo de cargar pesos o estar todo el día de pie, aunque tantas horas sentada y tanto ordenador me provocan muchas contracturas de espalda, cuello y tendinitis en las manos. Todas las semanas, después del trabajo, acudo a fisioterapia privada y actividades de relajación, para llevarlo un poquito mejor. 

5. ¿Te has encontrado barreras, a la hora de ser contratada por una empresa, debido a tu discapacidad? 

Afortunadamente no, siempre he encontrado apoyo. Es cierto que alguna vez me han puesto algún problema por tener que faltar tanto para ir al médico, pero desde hace un tiempo trabajo en una fundación para personas con discapacidad donde lo entienden perfectamente. En mi opinión, el apoyo de la familia, amigos y compañeros de trabajo es fundamental para vivir con discapacidad. 

6. ¿Hay algún tipo de fundación, organización o asociación, para ayudar a las personas que padezcan la misma discapacidad que tú? Y si es así, ¿Cómo os ayuda?

Hay diversas asociaciones de fibromialgia, que dan beneficios y precios reducidos para fisioterapia y demás actividades recomendadas para esta enfermedad pero yo no pertenezco a ninguna, porque me pillan lejos y no podría aprovechar esas actividades.

En cuanto a la Dermatitis Atópica actualmente existe una asociación que lleva poco tiempo, pero que se involucra y apoya a los pacientes y familiares, a esta si pertenezco y el apoyo de hablar con gente que padece lo mismo que tú y la información sobre las nuevas medicaciones, ayudan mucho. 

7. ¿Que ventajas consideras que te aporta la discapacidad?

Intento ser una persona positiva, aunque no siempre lo consigo, y busco el mejor lado de las cosas, por ello siempre estoy pendiente de los beneficios o apoyos que puedo solicitar con la discapacidad, por ejemplo: beneficios fiscales, reducción de precios de gimnasio o piscinas municipales, entradas de cine o museos, becas y ayudas para estudiar… 

Creo que si no fuera por la discapacidad, no podría seguir estudiando el Grado en Derecho porque económicamente no me lo podría permitir. Además gracias a la discapacidad encontré el trabajo que tengo ahora, el cual me ha acercado aún más a la discapacidad, aportando mi granito de arena para tender puentes donde existen barreras.

8. ¿Qué consejo darías a la gente, para tratar con personas con tu discapacidad?

Creo que una imagen valen más que mil palabras, la sociedad en general tenemos por costumbre juzgar sin saber, criticar a una persona que aparentemente vemos bien porque aparca en una plaza de minusválidos , o porque cruza un paso de cebra despacio, por usar el asiento del autobús y no cederlo a alguien más mayor, por señalar a quien tiene unas manchas en la piel y pensar que nos pueden pegar algo… 

Por favor, antes de criticar o de hablar, piensen que esa persona que no hace lo que ustedes cree que está bien, puede que tenga un motivo para hacerlo y no tiene que dar ningún tipo de explicación, porque es libre de tener su derecho a la intimidad y no tener que compartir con nadie lo que le ocurre. 

Creo que el mejor consejo, no solo para tratar con personas con discapacidad sino para vivir en sociedad es: Respete a todo el mundo igual, que le gustaría que le respetaran a usted. 

Conclusión, la fuerza de voluntad es mucho más poderosa, que cualquier estimulo externo.